Cuando su hijo nació en Ucrania, donde ella trabajaba,
quisieron ingresarlo en una institución para niños con retraso mental
profundo. Hoy este joven con autismo habla dos idiomas y ha aprendido
numerosas habilidades sociales. Su hija, con síndrome de Asperger
-personas con autismo y capacidad intelectual normal-, está en la
universidad. Olga Bogdashina, lingüista y doctora en Psicología, lidera
una nueva línea de investigación en tratamiento del autismo. Ayer habló
en Donostia invitada por Gautena.
- ¿Cómo descubrió que las personas con autismo tienen una forma diferente de percibir?
- El diagnóstico de mi hijo cambió el rumbo de mi
carrera. Era una lingüista exitosa con un trabajo en la Universidad en
Ucrania y lo dejé todo para especializarme en autismo. En aquel país no
había especialistas y se consideraba que no existía tratamiento para
estos niños. Mi vida cambió. Pero yo tenía muchos contactos en Ucrania y
en Estados Unidos. Fundé una escuela para niños autistas en el país, de
la cual sigo siendo directora. Empecé a investigar y me centré en las
alteraciones perceptivas.
- Se marchó a Inglaterra para seguir con sus investigaciones.
- Cuando empecé a hablar de la distinta forma de percibir
en el autismo se reían de mí. Era un tema que acababa de emerger. Pero
yo estaba segura de lo que decía. Cuando publiqué mi primer libro todo
el mundo se interesó en el tema. Porque las diferentes maneras de
percibir en el autismo pueden explicar muchas cosas. Leo Kanner en 1943
no habló específicamente de hipersensibilidad pero sí de las diferencias
perceptivas en el autismo. Los rasgos obsesivos o insistentes de estos
niños están causados por alteraciones perceptivas.
- Según su tesis, las dificultades comunicativas,
de relación social y de imaginación que caracterizan al autismo son
síntomas de un problema más profundo...
- Esa tríada que caracteriza al autismo es importante
para diagnosticar el problema pero es sólo la punta de un iceberg. Son
comportamientos que no explican por qué estos niños hacen lo que hacen.
En cambio sí pueden dar información gestos como taparse los oídos y
también ciertas conductas disruptivas que pueden estar causadas por
saturación de sus sentidos. Hay niños a los que la hipersensibilidad
auditiva les produce dolor. Temple Grandin, una persona con autismo con
alta capacidad, describe su audición como si tuviera un amplificador de
sonido con el volumen al máximo. También compara sus oídos con un
micrófono que recoge y amplifica los sonidos. Pero cada caso de autismo
es distinto. No hay dos niños que perciban de la misma manera.
- La comunidad científica acepta ahora sus investigaciones.
- Sí pero sigo debatiendo algunos aspectos. El protocolo
de diagnóstico internacional del autismo que va a aprobarse
próximamente, el DSMV, pretende hablar de disfunciones sensoriales en el
autismo y yo defiendo que debe hablarse de diferencias sensoriales.
Ellos huelen, oyen, ven, escuchan y sienten en su piel de modo diferente
a nosotros. Es como moverse en dos mundos diferentes. Y es un error
pretender que lo hagan a nuestro modo. Algunas personas con autismo
pueden ver hasta 60 destellos intermitentes en una imagen. Por eso se
evaden o adoptan conductas molestas. ¿Cuánto tiempo podríamos tolerar
nosotros esta situación?
- Usted hace su propia lectura de las dificultades de comunicación de los niños con autismo...
- Se dice que no quieren o no pueden comunicarse. Pero
ellos están comunicándose todo el tiempo aunque no lo podamos reconocer.
Cuando a un niño se le diagnostica autismo las intervenciones
educativas se centran en el desarrollo de habilidades sociales y de
comunicación y a menudo se ignoran sus necesidades sensoriales. Si éstas
se tratan, los niños podrían responder mejor a las intervenciones
sociales y de comunicación.
- Pero las dificultades perceptivas son difíciles de detectar.
- El primer paso para ello consiste en reconocer su
existencia. Cada persona con autismo tiene un perfil sensorial
perceptivo diferente. Los programas de tratamiento que son apropiados
para un niño pueden no serlo para otro. Hay niños que presentan una
visión fragmentada, por píxeles. Con ellos no tiene sentido utilizar
fotos. Hay que darles los objetos para que ellos mismos los toquen.
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